O curso à distância sobre diagnóstico e atenção em doenças genéticas raras na Atenção Primária à Saúde (APS) do Sistema Único de Saúde (SUS) será lançado em ato virtual na próxima terça-feira, (13/9), às 10h.

Realizado por meio de uma parceria entre Secretaria da Saúde (SES/RS), Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e Núcleo de Telessaúde Técnico-Científico do Rio Grande do Sul (TelessaúdeRS-UFRGS), o curso é online e autoinstrucional. Apresenta conteúdos autoexplicativos, sem necessitar da presença de professores ou tutores. O objetivo é fornecer informações fundamentais para o reconhecimento de doenças genéticas no contexto da APS. Entre os conteúdos há orientações de como encaminhar os pacientes diagnosticados e quais cuidados em saúde devem ser oferecidos para cada grupo de doenças genéticas raras.

Disponível na plataforma de ensino, o curso deverá ser realizado até 31 de dezembro.

Programa:

Módulo de apresentação
Módulo introdutório
Módulo 1 – Erros inatos do metabolismo
Módulo 2 – Deficiência intelectual
Módulo 3 – Anomalias congênitas
Módulo 4 – Anomalias de início tardio
Avaliação final e satisfação do curso
Certificação autenticada

Público-alvo: profissionais de saúde e estudantes de graduação

Inscrições:

• Acesse https://www.ufrgs.br/telessauders/documentos/passo_a_passo_cursos.pdf para saber como realizar o seu cadastro na plataforma de ensino do curso.
• Cumprida essa etapa, acesse o Moodle TelessaúdeRS por meio do link https://moodle.telessauders.ufrgs.br. Clique no curso e insira a chave de inscrição Tele@123.

O que são as doenças raras?
Estima-se que existem no mundo mais de 8 mil tipos destas doenças, caracterizadas por uma ampla diversidade de distúrbios e sintomas. Cerca de 80% são de origem genética, as demais ocorrem por outras causas, como ambientais, infecciosas e imunológicas. Conforme o Ministério da Saúde, calcula-se que no Brasil mais de 13 milhões de pessoas são afetadas por alguma destas doenças raras já catalogadas.

Rede de atendimento
A Secretaria da Saúde (SES) vem fortalecendo a Rede Estadual de Atenção ao Indivíduo Portador de Doenças Raras, a partir da Atenção Primária e passando por todos os níveis de atenção. Gestores de saúde e as equipes multiprofissionais deverão receber orientações sobre o cuidado integral das pessoas sob o risco ou com diagnóstico de doenças raras, ampliando serviços e incentivando o diagnóstico oportuno.

Importância da triagem neonatal
As triagens neonatais são fundamentais para o diagnóstico e o tratamento com a maior brevidade possível. As triagens neonatais compreendem os testes do Pezinho, do Olhinho, do Coraçãozinho e da Orelhinha. A coleta para o Teste do Pezinho deve ocorrer entre o terceiro e quinto dia de vida do bebê e possibilita o diagnóstico de seis doenças raras: hcongênito, fenilcetonúria, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase, fibrose cística e hemoglobinopatias. O Teste da Orelhinha é recomendado entre 24 horas e 48 horas de vida do bebê ou no máximo até o final do primeiro mês. Os testes do Olhinho e do Coraçãozinho são recomendados ainda na maternidade.

As famílias também devem ser orientadas quanto à importância de levar as crianças até os dois anos às Unidades Básicas de Saúde (UBS) para uma série de consultas de rotina recomendadas pelo Ministério da Saúde. A partir desta idade, as consultas de rotina devem ser anuais. Cabe destacar que as crianças que necessitam de mais atenção devem ser acompanhadas com maior frequência.

_{Texto: Ascom SES
Edição: Secom}