O governo do Estado anunciou, nesta segunda-feira (25/5), a ampliação da triagem neonatal no Rio Grande do Sul, aumentando de sete para nove o número de doenças raras investigadas com o teste do pezinho pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A parceria firmada entre o Executivo estadual e a Casa dos Raros prevê investimento de R$ 36 milhões ao longo de 48 meses e permitirá a realização dos testes para detecção de duas novas condições: a imunodeficiência combinada grave e a atrofia muscular espinhal. O governador Eduardo Leite e a secretária da Saúde, Lisiane Fagundes, participaram do ato.

Leite destacou que o Rio Grande do Sul está na vanguarda brasileira na triagem neonatal. “São poucos os Estados que viabilizaram a ampliação da triagem neonatal, e estamos falando de doenças em que é fundamental que haja diagnóstico precoce, a fim de encaminhar para os tratamentos que evitarão o agravamento do quadro e que permitirão que essas pessoas convivam melhor com sua condição. Para possibilitar a testagem, o governo do Estado investirá de R$ 8 milhões a R$ 9 milhões por ano nesses convênios”, afirmou o governador.

O teste é feito por meio de gotas de sangue coletadas do calcanhar do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida. O exame permite o diagnóstico precoce de condições tratáveis. Isso significa que quanto mais rápido for iniciado o tratamento, preferivelmente antes mesmo dos sintomas se manifestarem, mais efetivo ele é.

Exames reforçam cuidado neonatal no RS

“Ampliar a triagem neonatal significa cuidar das pessoas, tratar no tempo oportuno e salvar vidas. O Rio Grande do Sul está construindo uma política pública de saúde que ficará para a posteridade. A partir de agora, entramos em uma etapa de organização técnica e, em  novembro, devemos iniciar efetivamente a ampla testagem em todo o Estado, incorporando as duas novas condições”, ressaltou Lisiane. 

A ampliação da triagem neonatal, com a inclusão dessas duas doenças, fortalece a capacidade de diagnóstico precoce no Estado, permitindo intervenções mais rápidas e melhores perspectivas de cuidado e de qualidade de vida para as crianças e suas famílias. Nesse contexto, a Casa dos Raros passará a atuar especificamente na realização desses dois novos testes, complementando a rede estadual já existente.

O diretor-executivo da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, destaca que a ampliação do teste do pezinho no Rio Grande do Sul é uma importante ação de saúde preventiva que deverá beneficiar muitas famílias. “Sem esse teste, as duas condições tratáveis que ele detecta só seriam diagnosticadas algum tempo depois, quando as terapias já não seriam mais tão eficazes. A Casa dos Raros disponibilizou seu parque de equipamentos e sua equipe técnica para integrar esse esforço, e está orgulhosa por participar deste passo tão importante para promover mais saúde para as crianças do Rio Grande do Sul.”

Casa dos Raros

A Casa dos Raros – Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras está sediada em Porto Alegre e é fruto de uma parceria entre o Instituto Genética para Todos e a Casa Hunter, organizações da sociedade civil dedicadas ao desenvolvimento de projetos voltados às doenças genéticas raras. A iniciativa, pioneira na América Latina, foi criada com o objetivo de estabelecer uma rede integrada de atendimento especializado para pessoas com doenças raras.

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_{Texto: Ascom SES e Secom
Edição: Secom}